Témoignage


« IL NE SUFFIT PAS QU'UN ALIMENT SOIT BON À MANGER, ENCORE FAUT-IL QU'IL SOIT BON À PENSER" ET (...) »

CLAUDE LEVI-STRAUSS (1908-2009). Je m’appelle Mélissa, j’ai 26 ans et je suis l’heureuse maman de Louna, 1 an et demi. Marie m’a sollicitée pour faire part de mon vécu et porter un message d’espoir à des parents démunis, seuls face aux troubles de l’alimentation développés par leur chérubin. C’est un témoignage qui se veut déculpabilisant et sans jugement. Il est écrit dans l’unique objectif de : vous aider & vous dire que « Vous n’êtes pas seuls ! »

NOTRE PARCOURS

Louna est une petite fille très joyeuse, énergique, remplie de malice, toujours de bonne humeur et surtout très combative ! Louna a été allaitée les deux premiers mois de sa vie et cela se passait très bien. Elle prenait du poids et grandissait bien .. Puis peu à peu, Louna a commencé à: • developper de l’urticaire sur la moitié du visage, • avoir des diarrhées profuses, • un reflux gastro oesophagien interne assez important. Louna ne prenait plus de poids. Le médecin traitant nous a conseillés de passer au lait artificiel. Les symptômes n’ont fait qu’augmenter. Nous avons donc consulté à nouveau et il nous a dirigés vers un lait infantile hypoallergénique et a mis Louna sous GAVISCON. Les symptômes n’ont pas cessé ... Louna ne prenait toujours pas de poids et était très embêtée par ce reflux et les diarrhées. Elle commençait à ne plus apprécier le biberon ... Chose difficile car elle n’était pas encore diversifiée. Face à la non amélioration de la situation, le médecin nous a envoyés vers une pédiatre très bien renseignée sur les allergies. Elle a prescrit une prise de sang à Louna afin de voir si les marqueurs se révélaient positifs. Les résultats ont été négatifs. Toutefois cela ne signifiait pas que Louna n’était pas allergique. Il s’agissait justement d’une allergie non IGE-médiées aux protéines de lait de vache. C’était donc ça ... Le diagnostic était tombé après plusieurs mois... Louna ne tolérait pas les protéines de lait de vache.

Ainsi, Louna est passée au lait NOVALAC Allernova AR et les améliorations n’ont pas été visibles tout de suite. La pédiatre voulait essayer un lait aux acides aminés que Louna a refusé. Nous sommes donc restés sur le lait NOVALAC Allernova AR. Lait très difficile à trouver car toujours en pénurie ... stress supplémentaire pour nous parents et pour tous ces enfants allergiques n’ayant que très peu d’alternatives. En parallèle, cette pédiatre nous a fait prendre contact avec une pédiatre allergologue qui a confirmé son diagnostic : Louna devait éviter tous les aliments à base de protéines de lait de vache jusqu’à ses 1 an puis par la suite, nous essayerons de réintroduire petit à petit les protéines de lait de vache. Nous avons la chance d’être suivie par une diététicienne spécialisée dans les allergies. Elle est très disponible et à notre écoute, comme l’ensemble des professionnels qui gravitent autour de notre fille. Quand le diagnostic a été posé, Louna avait alors 5 mois à ce moment-là. La diversification est arrivée, elle appréciait beaucoup la cuillère mais ça n’a pas duré ... Le RGO étant très important, Louna a développé des œsophagites à répétition (inflammation de l’oesophage très douloureuse). Ainsi pour manger elle devait systématiquement prendre du POLYSILANE avant tous ses repas. Puis, nous avons consulté beaucoup ... beaucoup de fois ... et Louna a été mise sous INEXIUM. Nous voyons une très nette amélioration de son état. Lorsque nous suivions le traitement pendant quelques mois, Louna mangeait bien puis lors de son arrêt rebelote, elle mangeait « mal » ... Il fallait utiliser un stratagème pour réussir à lui faire ouvrir la bouche .. (un livre, des jeux ...). C’était dur ... très très dur. Louna est gardée en crèche, je devais la lever très très en avance afin d’être sûre qu’elle mange une quantité suffisante.

Les repas s’apparentaient à des combats de boxe ... Chaque fois, nous devions monter sur un ring pour nous battre afin qu’elle mange.

En réalité, Louna avait développé des stratégies d’auto-défense. Elle ne prenait pas le biberon car elle se souvenait qu’elle avait mal lorsqu’elle le prenait et pareil pour la cuillère. Pour elle, « manger » signifiait « je vais avoir mal ». Il a donc fallu aider Louna pour qu’elle appréhende de manière plus sereine les repas. Et puis, nous en avions marre d’entendre tous les jours à la crèche ... « les repas ont été très difficiles, elle n’a pas mangé » ... Dans nos coeurs de parents, nous avions mal ... Cependant, nous étions dans une impasse et cela était très douloureux de savoir que Louna souffrait et que si elle ne mangeait pas ce n’était pas parce qu’il s’agissait d’un caprice mais bien parce qu’elle avait mal... Je suis une adepte de la maison des maternelles sur France 5. J’adore la rubrique culinaire de la chef Céline De Sousa et un beau jour, je me suis dit « Contacte-la, elle aura peut-être des pistes à t’apporter sur l’alimentation des bébés RGO et allergiques ». Je l’ai fait, je l’ai contactée sur Instagram. Elle a été à mon écoute et m’a redirigée vers le compte d’Ergomums = Marie. & Là, je dois avouer que Marie a été une belle révélation et une personne extraordinaire qui a su m’écouter, me déculpabiliser et m’encourager dans chaque pas avec Louna.

Le vécu des parents qui ont un enfant souffrant de troubles de l’oralité est difficile ! Vous avez le droit : • de craquer, • de ne plus en pouvoir, • mais vous avez aussi le droit de vous faire aider !

• Osez demander de l’aide aux spécialistes ! Alors oui, nous le savons bien, personne ne nous croit, ne nous écoute et la seule chose qu’on trouve à vous dire c’est : « Ah, elle veut pas manger, c’est un caprice ... ! Pfff ». Le regard des autres, ce jugement qu’ils portent sur vous est extrêmement difficile à porter mais une chose que vous devez vous dire, c’est que vous n’êtes pas seuls à vivre cette situation et nous le savons avec le papa de Louna Ô combien, cela a été compliqué ... Nous nous sommes privés de sorties. Nous nous sommes mis à l’écart car nous savions très bien que les repas allaient être extrêmement compliqués. Nous étions dans l’anticipation de tout, tout le temps et ça a été épuisant moralement. Les personnes qui vous jugent, ne peuvent pas se mettre à notre, votre place tant qu’elles-mêmes n’ont pas vécu la situation.

En France, nous vivons dans une société où nous sommes toujours à 1000 à l’heure « Dépêche-toi, on va être en retard ! Mange ! Mange, je te dis, on doit partir dans 10 minutes ». En France, nous vivons dans une société où il faut être dans la « NORME » mais cela signifie que si nous ne sommes pas dans celle-ci alors nous sommes « DIFFÉRENT » ? En France, nous établissons systématiquement des comparaisons « moi, à cet âge là, il/elle faisait déjà ça, pas toi ? » ; « moi à cet âge-là, mon fils sait déjà ça ...» STOP, il faut dire STOP à tout ça ! Soyez bienveillants, Sachez lâcher-prise. Chaque enfant est singulier. Chaque enfant se développe selon son propre rythme. Cessez les comparaisons.

AUJOURD’HUI

Aujourd’hui, Louna a 20 mois. Elle a parcouru un beau et long chemin. Nous sommes toujours dans un processus de réintroduction des protéines de lait de vache et cela depuis novembre 2019. Oui, normalement, Louna devrait manger en morceaux ... ça c’est ce que dit la norme. Mais non, Louna mange encore des purées moulinées très grossièrement. Oui, aujourd’hui, Louna mange tous les fruits en morceaux. Oui aujourd’hui, Louna ne mange pas les légumes ni la viande ni le fromage ... Ben oui, c’est comme ça. Oui, aujourd’hui Louna mange des crèmes desserts au chocolat, à la vanille, des petits suisses, des flans, mais toujours pas de yaourts natures ou aromatisés.

Et alors ?

Louna grandit bien, se développe bien. Elle n’a aucun soucis au niveau moteur. Aujourd’hui Louna en est là, car nous avons su lâcher-prise. Cette période de confinement nous a fait extrêmement de bien. On a pris le temps que nous n’avons pas d’habitude de prendre, on l’a laissée se salir, en mettre partout, en mettre dans sa bouche, cracher ... On a été tolérants, patients, compréhensifs. On a su la féliciter quand il le fallait. Non, on n’en faisait pas des caisses. On était dans cet esprit de bienveillance, de gain de confiance en elle. Les repas se passent désormais beaucoup mieux !!

ASTUCES & CONSEILS MIS EN PLACE POUR LOUNA

- Des activités sensorielles : toucher différentes textures agréables ou non, qui collent ou non, colorées ou non, liquides ou non ... Il est très important de verbaliser à chaque fois. Dire à l’enfant qu’il est possible d’apprécier différemment les textures, que certaines sont plus agréables que d’autres. Exemples d’activités : —> Bouteille sensorielle. —> Pâte à modeler : faire des boules, les aplatir en appuyant avec son doigt, remplir des bacs à glaçons ... —> Transvaser de la terre, de la semoule, des lentilles, des pâtes, de l’eau dans différents contenants et avec différents médias : la main, la cuillère ... etc. —> Peinture à doigts. —> Pâte à sel. —> Cahier avec des stickers : l’enfant accepte que l’étiquette colle sur ses doigts. —> Des feutres parfumés pour familiariser l’enfant aux odeurs. —> Sentir des épices.

- Cuisiner avec l’enfant : lui expliquer ce que l’on va manger, parler de la couleur de ces aliments, leur texture, leur odeur, l’endroit où ça pousse, quel animal peut en manger ... —> faire du pain, malaxer la pâte —> faire un gâteau, mélanger les ingrédients (farine, sucre, vanille, oeufs) : proposer de goûter son doigt « fais un bisou ».

—> éplucher les légumes, les couper en morceaux, les mettre dans le panier cuisson, « tu peux faire un bisou, tapoter ta langue, recracher si tu n’as pas apprécié. » —> enlever la coquille d’un oeuf dur. —> faire des trous dans une pâte à tarte : c’est rigolo ! —> faire une compote. Lorsqu’on cuisine avec Louna c’est en dehors des repas (pas à proximité) afin de dissocier les différents temps. Autorisez l’enfant à manger, cracher, toucher, écraser ... même si après vous en avez partout. Ce n’est pas grave. Lâcher-prise ! Croyez-moi, je suis très maniaque comme maman et j’y suis parvenue. Vous aussi vous pouvez le faire !

- Des livres —> Comme les grands, je cuisine aux éditions Fleurus C’est un livre avec une recette de gâteau au yaourt. Chaque étape est décrite dans le livre. L’enfant peut cliquer sur des puces pour entendre les sons de la cuisine. —> Une faim de loup de Yen-Lu Chen- Abenia et Mathilde Bel C’est un livre où l’enfant peut être acteur. Le loup a un grand ventre dans lequel l’enfant peut venir coller avec un système de Velcro des aliments.

- Des jeux —> Mes premiers jeux, Une cuillère pour Martin, chez Haba. L’objectif est de donner à manger à Martin en glissant les aliments dans sa bouche. —> La dinette : faire semblant de manger et apprécier ce moment ; donner à manger à un bébé, une poupée ... à nous. —> Les fruits et légumes à découper.

—> Smartmax animaux (il en existe plein de sortes) Objectif : fabriquer des animaux de la savane mais rigolos en mélangeant les têtes, les pattes. Ce jeu a permis à Louna d’accepter que les couleurs soient mélangées. Effectivement, elle ne supportait pas dans son assiette que des pâtes de couleurs différentes soient mises ensemble. Il fallait trier pour qu’elle les mange. Aujourd’hui elle n’en fait plus cas.

- Prendre son enfant sur ses jambes —> Louna est très curieuse de ce qui se passe dans nos assiettes. Elle nous sollicite beaucoup pour qu’on la prenne sur nos genoux. On lui donne un couvert et elle fait sa patouille. Il arrive parfois qu’elle mette en bouche puis recrache ou pas. Il est important de valoriser sa prise d’initiative.

- Matériel utilisé et validé par Louna: —> Assiette compartimentée de la marque Qshare Objectifs : séparer les aliments si pour le moment, il est difficile visuellement que tout soit mélangé, laisser l’enfant patouiller. —> Assiette avec un dessin que l’enfant affectionne particulièrement. Objectif : recouvrir le dessin et le chercher avec l’enfant. Toujours être dans la valorisation et la bienveillance. —> Couverts ergonomiques ma petite assiette Objectif : laisser l’enfant patouiller et devenir autonome. —> Bol avec paille ma petite assiette Objectifs : Délaisser l’objet biberon s’il n’est pas apprécié de l’enfant et le conduire vers l’autonomie. Pour vous rassurer, Louna n’a que très peu pris le biberon. Je lui ai quasiment toujours donné à la cuillère. Alors, certes, c’est plus long mais elle prend son lait correctement.

—> Dessous de table Objectif : créer un espace sécurisant, agréable visuellement pour l’enfant. —> Adopter une chaise de « grand » (une copie de la célèbre marque scandinave) pour mettre l’enfant à table avec vous. De plus l’enfant ne se sent pas « coincé » comme ça pourrait être le cas dans les chaises hautes classiques. Objectifs : partager un moment convivial avec l’enfant, lui montrer que nous aussi, nous mangeons et que cela peut être un chouette moment. —> Tasse cup 360 Objectifs : substituer l’objet biberon et favoriser l’autonomie. —> Bavoir à manches Objectif : l’enfant peut patouiller sans risquer de s’en mettre partout. —> Bavette en silicone Objectifs : récupérer les aliments qui tombent ; facile d’entretien —> Brosse à dents de la marque Gum Objectif : Avoir une hygiène bucco dentaire et rendre moins sensible la zone buccale. Au départ, Louna n’acceptait pas la brosse à dents puis à force de me voir faire le geste et de lire le livre « Le soleil se couche » aux éditions Ecole des Loisirs, elle accepte de mâchouiller sa brosse à dents. Chose qui n’était pas absolument pas gagné. Cette brosse à dents est petite, fine et n’a pas beaucoup de poils. Généralement, elle l’utilise beaucoup dans le bain car elle aime bien mettre de l’eau dessus.

- Comptines à gestes Objectifs : accepter le contact, rendre moins sensible les différentes parties du visage voire du corps si besoin. Louna est très fan des comptines.


- La gestion des parents doit se faire par le parent qui s’en sent capable, qui n’est pas stressé. Sinon, il véhiculera automatiquement son stress à l’enfant et ce ne sera pas productif. J’ai donc géré les repas de Louna car son papa ne se sentait pas de le faire. Il était beaucoup trop angoissé. Voici notre parcours. Le chemin est encore long mais les progrès sont visibles. Tous nos proches ainsi que le personnel de la crèche nous en témoignent. C’est le « jour et la nuit » ! Nous attendons un bilan orthophonique pour Louna afin de l’aider un peu plus dans son parcours vers les morceaux et consolider les acquis. Peut-être témoignerai-je à nouveau pour vous en faire part ! Je suis intiment convaincue que la moitié du travail peut se faire grâce au LÂCHER-PRISE. Bien évidemment, il faut aussi se faire aider par des professionnels et avoir les bons diagnostics. Croyez en vous et faites vous aider ! Ne restez pas seuls ! Mélissa,

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